Parent Projects Onlus – In arrivo la 3a Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne

wdad_primopianoAppuntamenti e iniziative per sensibilizzare il pubblico sulla patologia rara  

Roma, agosto 2016

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), in calendario il 7 settembre e coordinata in Italia da Parent Project onlus, rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per sostenere la crescita della ricerca scientifica.

La Giornata Mondiale 2016 sarà dedicata, nello specifico, al tema della diagnosi precoce, fondamentale per garantire da subito ai piccoli pazienti l’accesso a trattamento per una migliore qualità della vita. Maggiori approfondimenti e video sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org.

L’evento ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e coinvolge oltre 85 realtà di 39 nazioni.

Tra le iniziative in programma in Italia, è da segnalare un gruppo di circa 25 soci e amici dell’associazione che viaggerà da Pordenone a Roma in bici da strada, con l’obiettivo di arrivare mercoledì 7 settembre in piazza San Pietro, dove una delegazione dell’associazione parteciperà ad un’udienza papale, proprio in occasione della Giornata Mondiale.

Anche quest’anno Papa Francesco ha dedicato uno speciale messaggio alla comunità di pazienti e famiglie: «In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, invio un messaggio di speranza a tutti i bambini e ragazzi affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, perché non perdiate mai la speranza e la gioia di vivere. Prego anche perché sempre più bambini ricevano una diagnosi precoce, rendendo possibile il loro accesso a trattamenti che garantiscano loro una migliore qualità della vita. Vi ringrazio per tutto quello che fate e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Che Dio vi benedica».

In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi.

Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere cancellata grazie ai progressi della ricerca scientifica. In alcune città, i volontari distribuiranno, in cambio di piccole offerte, anche kit di bolle di sapone, anche questi simbolicamente legati all’idea di un futuro senza Duchenne.

Inoltre, come nel 2015, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/ è possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”, per contribuire a finanziare programmi sul tema della diagnosi precoce.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

 

PER INFORMAZIONI
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it
www.parentproject.it

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