Parent Project Onlus

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Indirizzo e recapiti

Indirizzo: Via Nicola Coviello 12/14 00165 Roma

Email: associazione@parentproject.it
Sito web: www.parentproject.it
Telefono: 06/66182811
Fax: 06/66188428
Data di costituzione: 10/12/1996

Codice fiscale: 05203531008

Descrizione

Informare e sostenere anche psicologicamente le famiglie dei ragazzi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker e finanziare la ricerca scientifica volta alla diagnosi preventiva e alla cura.

Presidente: Luca Genovese
Vice presidente: Stefano Mazzariol
Responsabile comunicazione: Nicoletta Madia
Numero associati: 247 (al 31.12.2013)
Numero sedi: 10

 

Chi siamo

Parent Project onlus è un’associazione nata da genitori con figli affetti da Distrofia muscolare Duchenne e Becker. La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica degenerativa, la più grave tra le distrofie muscolari, che si manifesta intorno ai 2 – 3 anni di vita. Questa patologia causa progressivamente la diminuzione della forza muscolare e la perdita delle abilità motorie, polmonari e cardiache. Attualmente non esiste una cura ma un trattamento multidisciplinare permette di migliorare le condizioni generali e le aspettative di vita. Per questo dal 1996 Parent Project è impegnata a finanziare la ricerca di una terapia e ad affiancare le famiglie per garantire ai ragazzi nuove opportunità di trattamento e per migliorare la qualità della loro vita. Ogni anno sostiene numerosi progetti di ricerca ed ha contribuito attivamente a far sì che la speranza di vita dei nostri ragazzi sia raddoppiata negli ultimi 18 anni.