La Giornata Nazionale SLA diventa istituzionale: un diritto che si afferma, un Paese che si accende di verde

18 settembre, dal tramonto: “Coloriamo l’Italia di verde”
20-21 settembre: banchetti e iniziative in tutta Italia

La Giornata Nazionale SLA, giunta nel 2025 alla sua 18ª edizione, rappresenta il principale momento istituzionale di mobilitazione e sensibilizzazione dedicato alle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e alle loro famiglie.

Quest’anno, la giornata si presenta rafforzata da un riconoscimento ancor più solido, grazie al patrocinio ufficiale del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali (MLPS), che si affianca all’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, al patrocinio dell’ANCI e della Regione Piemonte. Questa importante convalida istituzionale sottolinea il valore civile, scientifico e sociale dell’iniziativa, confermandone il ruolo strategico nell’agenda nazionale.

Una giornata nata dal coraggio, cresciuta nella partecipazione. Il percorso che ha portato a questo storico traguardo affonda le radici in una giornata ormai memorabile: il 18 settembre 2006, quando per la prima volta, in Piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone con SLA si è fatta sentire forte e chiara nel cuore della Capitale. Quell’evento non fu solo un momento simbolico, ma una vera e propria presa di parola collettiva, la prima grande manifestazione pubblica di chi, con la SLA, chiedeva non solo attenzione, ma diritti concreti: una presa in carico dignitosa, cure uniformi su tutto il territorio nazionale, assistenza domiciliare adeguata, accesso facilitato alla ricerca scientifica, snellimento della burocrazia e, soprattutto, ascolto umano e istituzionale.

Quella prima protesta segnò l’inizio di un cammino lungo e impegnativo, che AISLA ha portato avanti con determinazione, giorno dopo giorno, anno dopo anno. Oggi, quella voce non solo non si è spenta, ma si è trasformata in un coro corale, capace di mobilitare volontari, famiglie, istituzioni e cittadini in tutta Italia, generando un movimento di solidarietà e impegno condiviso che non conosce pause.

L’EDIZIONE 2025

La Giornata Nazionale SLA 2025 rilancia con forza il valore simbolico dell’illuminazione di verde, un gesto semplice ma potente: accendere monumenti, piazze e luoghi pubblici significa far luce su una realtà spesso invisibile, dare visibilità a una comunità che lotta ogni giorno, e creare un ponte emotivo e civile tra chi vive con la SLA, le loro famiglie e l’intera società. È un invito a non spegnere mai la speranza e a mantenere viva l’attenzione su bisogni, diritti e dignità.

AISLA rivolge quindi un appello a tutta la società civile: uniamoci in questo abbraccio nazionale, accendiamo l’Italia di verde la sera del 18 settembre e scendiamo in piazza nel weekend successivo per sostenere una battaglia che riguarda tutti. Perché dietro ogni luce c’è una persona, una famiglia, un bisogno di vicinanza concreta e di solidarietà che solo insieme possiamo soddisfare. Nessuno deve affrontare questa sfida da solo.

Ringraziamo i Partner dell’iniziativa che rendono possibile tutto questo: Regione Piemonte – nell’ambito della propria attività di valorizzazione e promozione dei prodotti enogastronomici denominata “Piemonteis – Eccellenza Piemonte”; Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti.

E il prezioso e generoso contributo di Fondazione Mediolanum, storico charity partner che dal 2018 è al fianco dell’Associazione, condividendone valori e obiettivi. 

 ➡ Leggi il Comunicato Stampa “Quando la Sla entra in casa, anche le famiglie hanno bisogno di cura”

Alla sua 18ª edizione, la Giornata Nazionale SLA, appuntamento simbolo della mobilitazione per i diritti delle persone con SLA ottiene il riconoscimento formale dello Stato italiano: il nome, l’idea e il format sono stati ufficialmente depositati presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy.

Un passaggio tanto simbolico quanto sostanziale, che tutela e valorizza il significato profondo di una giornata nata dal coraggio delle persone con SLA e oggi è rafforzato grazie anche al conferimento dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio dell’ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani e della Regione Piemonte.

Da quest’anno, ogni 18 settembre sarà, a pieno titolo, la Giornata simbolo della comunità SLA in Italia, occasione per tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni su una battaglia di civiltà che prosegue.

Era il 18 settembre 2006 quando, in Piazza Bocca della Verità a Roma, la voce delle persone di SLA risuonò forte nel cuore della Capitale.  Per la prima volta, le persone con SLA si presentarono unite davanti al Ministero della Salute per chiedere attenzione, rispetto e rivendicare diritti fondamentali: una presa in carico dignitosa, cure omogenee, assistenza domiciliare adeguata, accesso alla ricerca, meno burocrazia, più ascolto.

Quel giorno segnò l’inizio di un percorso. E da allora, ogni anno, AISLA porta avanti la missione di dare voce ai bisogni urgenti delle persone con SLA e delle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato solo di fronte alla malattia.“Il 18 settembre non è solo una data. È il giorno in cui le persone con SLA hanno chiesto al Paese di esserci. Da allora, quella voce non si è più fermata”, ha dichiarato Fulvia Massimelli, Presidente Nazionale di AISLA.

“L’istituzionalizzazione della Giornata Nazionale non segna un punto d’arrivo, ma un nuovo inizio: perché i diritti delle persone con SLA non sono mai una concessione, ma un dovere civile.”Una riflessione che oggi assume ancora più forza con l’attuazione del Decreto legislativo 62/2024, il provvedimento che riforma il sistema di accertamento e accompagnamento delle persone con disabilità. Una svolta importante, che riconosce l’unicità del percorso di vita di ciascuno e che garantirebbe una presa in carico personalizzata, coordinata e semplificata, riconoscendo la complessità della malattia e il diritto alla continuità delle cure.AISLA apre così un nuovo capitolo della sua storia e invita l’intero Paese a partecipare alla mobilitazione del 18 settembre, a partire dalla serata della vigilia con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”, simbolo di speranza, presenza e solidarietà. Lanciata nel 2018, l’evento ha coinvolto oltre 300 Comuni nel 2024, accendendo monumenti e palazzi Istituzionali, da nord a sud: Palazzo Madama e Montecitorio a Roma, la Mole Antonelliana di Torino, la Reggia di Caserta, il Teatro Massimo di Palermo, la Lanterna di Genova, la Loggia di Brescia.

Tutti i Comuni, gli enti pubblici e privati sono invitati ad aderire, per trasformare la sera del 18 settembre in un abbraccio corale alla comunità SLA. Le celebrazioni culmineranno nel fine settimana del 20 e 21 settembre, quando le principali piazze italiane si animeranno con banchetti, testimonianze, momenti di sensibilizzazione e incontro con i volontari AISLA, le persone con SLA e le loro famiglie.Qui, grazie alla tradizionale campagna “Un contributo versato con Gusto”, saranno distribuite le bottiglie solidali AISLA, divenute simbolo concreto di partecipazione e sostegno alla causa. Sono già oltre 15.000 le prenotazioni ricevute.AISLA invita tutti ad unirsi in questo abbraccio nazionale: accendiamo insieme l’Italia di verde il 18 settembre e scendiamo in piazza il fine settimana del 20-21. La XVIII Giornata Nazionale SLA è un’occasione unica per partecipare, contribuire e fare la differenza.

Contatti:
Elisa Longo, ufficio stampa AISLA
elongo@aisla.it  – ufficiostampa@aisla.it