Parent Project – Dove inizia la cura: la comunicazione della diagnosi. Un convegno il 13 dicembre a Milano

Sabato 13 dicembre – ore 9 – 17.30 | Piazza dell’Ateneo Nuovo, 1 – Università Bicocca – Milano

ll 13 dicembre 2025, a pochi giorni di distanza dalla Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, si terrà a Milano il convegno Dove inizia la cura, dedicato ad una questione centrale nella vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie: la comunicazione della diagnosi. Il convegno, a cura del Corso di Specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità (X ciclo) e del Dipartimento di Scienze Umane per la Formazione ‘Riccardo Massa’ dell’Università Bicocca-Milano in stretta collaborazione con l’associazione Parent Project aps, sarà focalizzato su questo passaggio delicate tanto per chi riceve la diagnosi quanto per chi la trasmette.

I temi al centro dell’evento

L’evento si propone come uno spazio di confronto e riflessione condivisa tra professionisti, ricercatori, associazioni, persone con disabilità e familiari, per costruire nuove alleanze e una cultura della cura sempre più co-costruita e multidisciplinare. 

Quello nel quale si riceve la diagnosi di una disabilità rappresenta un momento carico di emozioni, incertezze e aspettative, che può influenzare in profondità i percorsi di cura e di vita. Nell’ambito del convegno si intende porre l’accento sulla comunicazione della diagnosi come processo, che può trasformare un “atto sanitario” e una “risposta medica” in un percorso educativo, sociale e progettuale, che accompagna l’intero arco della vita del paziente. Un processo che coinvolge non solo la persona direttamente interessata, ma anche tutti i membri della famiglia, incluse/i sorelle e fratelli. 

Il programma e ulteriori informazioni sono disponibili qui: https://www.parentproject.it/dove-inizia-la-cura-comunicare-una-diagnosi-di-disabilita/

La giornata

I lavori si apriranno la mattina con i saluti istituzionali, ai quali seguiranno due sessioni in plenaria dedicate, rispettivamente, al ruolo del medico nella comunicazione della diagnosi ed agli aspetti educativi e psicologici di questa comunicazione. La mattina si concluderà con una tavola rotonda dedicata ad esperienze sul campo e buone pratiche, alla quale prenderanno parte anche persone con disabilità, sibling e genitori, che porteranno le proprie testimonianze per restituire una visione a più dimensioni sul tema.

Il pomeriggio vedrà invece lo svolgimento di tre tavoli di lavoro paralleli, focalizzati rispettivamente su:

• Comunicazione della diagnosi e aspetti clinici e sanitari,
• Comunicazione della diagnosi e progettualità socio-educative per l’inclusione
• Comunicazione della diagnosi: persone con disabilità, famiglie e professionisti.

Il convegno si concluderà con una sessione di restituzione finale.

Alessia Cinotti, Direttrice del Corso di Specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità dell’Università Bicocca-Milano, afferma che «La comunicazione della diagnosi rappresenta il primo fondamentale passo verso la costruzione di un progetto di vita inclusivo. Come corso impegnato nella formazione degli insegnanti di sostegno, sappiamo che la scuola è certamente un luogo di apprendimento e partecipazione, ma anche uno spazio in cui costruire – insieme alle famiglie e alle alunne e agli alunni – percorsi di crescita, relazioni significative e appartenenza. Questo convegno nasce proprio dalla volontà di creare un dialogo tra mondo educativo, sanitario, famiglie, persone con disabilità e associazioni, nella direzione di un approccio condiviso e partecipato per accompagnare e co-costruire percorsi di vita significativi e inclusivi dentro e fuori la scuola.»

Spiega Marica Pugliese, psicologa psicoterapeuta del Centro Ascolto Duchenne di Parent Project: «Il tema della comunicazione della diagnosi, nella nostra esperienza con le famiglie, è centrale fin dall’inizio perché dalla qualità di questa comunicazione dipende in qualche modo tutto il processo di accettazione della patologia. Sicuramente, ciò che abbiamo imparato in questi anni è che non si tratta di un momento isolato e circoscritto alla comunicazione medico/famiglia/paziente, ma va considerato come un processo che riguarda tutte le fasi evolutive della patologia, nel nostro caso, così come tutte le circostanze in cui le famiglie entrano in nuovi contesti di vita. Si tratta di un processo che, in quanto tale, richiede un’attenzione particolare per potersi configurare non come un mero passaggio di informazioni ma come il primo vero atto di accoglienza e di cura.»

Il Comitato Scientifico dell’evento è composto, oltre che dalle due realtà organizzatrici, da rappresentanti del Centro NeMo di Ancona, dell’IRCCS Fondazione Stella Maris, dell’Università degli Studi di Bologna, dell’Università Cattolica di Lione e del Comitato Sibling.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

Alessia Cinotti – Università Bicocca-Milano
alessia.cinotti@unimib.it