In arrivo la 4a Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne
22 Agosto 2017
La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti Paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.
La Giornata Mondiale 2017 è dedicata, nello specifico, al tema dei sogni dei piccoli e giovani pazienti. Le donazioni raccolte verranno dedicate ad implementare una piattaforma di e-learning, finalizzata a veicolare iniziative di formazione ed informazione sulla patologia. Maggiori approfondimenti sono disponibili sul sito internazionale www.worldduchenneday.org.
L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni. In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project. Le iniziative verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi.
L’evento si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco. Il pontefice ha dedicato alla comunità Duchenne questo messaggio: «In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Duchenne, mi unisco a voi nel sogno di un mondo senza distrofia muscolare; la mia affettuosa benedizione va a tutti i ragazzi e uomini affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, e vi chiedo di pregare per me. Dio vi benedica».
Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere combattuta grazie ai progressi della ricerca scientifica. In molte città gli attivisti chiederanno di poter illuminare monumenti proiettando il logo della Giornata.
Bambini e giovani che convivono con la Duchenne condivideranno attraverso dei video i loro sogni, a sostegno della comunicazione dell’evento.
Inoltre, come nelle edizioni precedenti, sarà attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/ sarà possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
