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Elezioni 2022: Appello di Uniamo

In occasione della campagna per le elezioni politiche del prossimo settembre, la Federazione ha voluto sottolineare come sia necessario un impegno politico trasversale, già dai programmi che verranno presentati, a favore della comunità delle persone con malattia rara. Molto è stato fatto ma molto c’è ancora da fare. Di qui la richiesta a tutti i Partiti per impegni su punti precisi.

Il Comunicato stampa relativo all’appello è stato lanciato lunedì 8 agosto.

Oggetto: richiesta per la campagna elettorale da parte dei Malati Rari

Gentilissimi,

le persone affette da malattia rara in Italia sono stimate fra i 2 milioni e 200 mila e i tre milioni e mezzo e di queste 1 su 5 è un bambino. Sommati ai familiari e caregiver, una larga fetta della popolazione italiana. 

Al momento le malattie rare censite sono tra le 6.000 e le 8.000 e una quantità elevata di persone sono ancora senza una diagnosi.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza di questa comunità, con un ruolo di advocacy riconosciuto a livello nazionale e europeo, attraverso la nomina di suoi delegati in tutti i tavoli in cui si discute di Malattie Rare. Da oltre 20 anni lavoriamo per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, abbiamo federato ad oggi oltre 170 Associazioni in continua crescita. 

Questa lettera senza colore e totalmente apolitica vuole rappresentare la voce delle persone con malattia rara per chiedere a tutte le forze politiche di inserire nei loro programmi elettorali un segnale di attenzione per la nostra realtà, duramente colpite e provate durante la pandemia e ancora in attesa del recupero delle visite saltate in quel periodo.

Quali sono i punti concreti per i quali chiediamo un impegno preciso?

    • Finanziare il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR)
      affinché si arrivi ad uno stanziamento di risorse economiche che vadano a sostenere concretamente le necessità dei singoli individui 
    • Rivedere le tabelle INPS grazie alle quali è possibile ottenere l’invalidità civile, dato che al momento non prevedono la categorizzazione delle malattie rare.
    • Investire per stabilizzare il personale sanitario all’interno dei Centri di Competenza al fine di garantire un’adeguata presa in carico dei pazienti.
    • Sostenere le reti ERN (European Reference Network) e le ricerche che realizzano.
    • Far approvare i decreti attuativi della legge 175/2021 in tempi brevi per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie; allo stesso modo emanare quelli relativi alle sperimentazioni cliniche (L. 3/2018)
    • Accelerare la procedura di approvazione dei Lea, fondamentali per i riconoscimenti di malattia rara e per tutti i trattamenti necessari.
    • Incentivare un servizio sanitario di prossimità promuovendo l’assistenza e le terapie domiciliari, la teleassistenza e la telemedicina, anche nell’ambito della riforma già prevista delle case e ospedali di comunità
    • Sostenere l’inclusione lavorativa delle persone con malattia rara, anche attraverso forme di lavoro flessibili come lo smart working ed il telelavoro.
    • Dare concretezza alle attribuzioni dell’infermiere di comunità
    • Concludere l’iter relativo alla legge sui caregiver
  • Valorizzare l’apporto di competenza delle Associazioni e dei loro rappresentanti all’interno di tutti i processi e procedimenti fatti da qualsiasi Istituzione, attraverso la partecipazione a tavoli e gruppi di lavoro e il coinvolgimento dalle prime fasi della programmazione, oltre che la consultazione costante ove necessario. 

Il 2021 è stato un anno molto ricco dal punto di vista della nostra comunità. 

Il 10 novembre si è concluso l’iter parlamentare, durato quasi tre anni, che ha portato alla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della legge 175/2021. 

Il 16 dicembre l’ONU ha sancito, all’unanimità, l’approvazione della prima Risoluzione sulle Malattie Rare.

Un segnale di attenzione deciso è stato dato anche nel Piano Nazionale Ripresa e Resilienza, presentato il 30 aprile, con lo stanziamento di 50 milioni di euro per la ricerca sulle malattie rare e altri 50 milioni sui tumori rari.

Non interrompiamo questa catena virtuosa. Facciamo in modo che la voce della nostra comunità possa continuare a trovare ascolto e trovare spazio all’interno delle politiche che verranno realizzate nella prossima legislatura. 

La solitudine ed il disorientamento sono il denominatore comune delle persone con malattia rara, con il vostro supporto e impegno potremmo dire di essere RARI, MAI SOLI.

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