Parent Project On The Road: un progetto che cresce, al fianco di pazienti e famiglie

Grazie al contributo di Entrada il servizio di medicina territoriale si estende ad altre 3 regioni

Parent Project è lieta di annunciare che, grazie al sostegno di Entrada Therapeutics, il progetto Parent Project on the Road – l’innovativa iniziativa di medicina territoriale dedicata alla presa in carico respiratoria – proseguirà in Sicilia ed espanderà le proprie attività a tutto il Sud Italia, raggiungendo anche le famiglie di Calabria, Puglia e Basilicata.

«Per Parent Project è una grande soddisfazione veder crescere questo progetto. Fin dall’inizio abbiamo creduto nella grande utilità di questo servizio, lo abbiamo avviato avendo all’orizzonte l’obiettivo di estenderlo ad altri territori, per raggiungere sempre più giovani pazienti»  spiega il Presidente di Parent Project Ezio Magnano. «È un’iniziativa che genera un impatto positivo concreto sulla qualità della vita: le nostre famiglie sentono che abbiamo riconosciuto e accolto una loro difficoltà e un loro bisogno. Il beneficio è tangibile per tutti i pazienti che possono, grazie al progetto, evitare lunghe trasferte ed un ricovero ospedaliero. L’associazione si materializza a casa loro, al loro fianco, mediando la relazione tra paziente e centro clinico in una sinergia che si è confermata molto positiva in questo primo anno di attività in Sicilia. Siamo davvero felici di poter estendere Parent Project On The Road ad altre tre regioni del Sud, grazie al sostegno di Entrada, che ha riconosciuto il valore di questo intervento per le comunità locali.»

Avviato a settembre 2024 con una fase pilota in Sicilia, Parent Project On The Road offre ai pazienti la possibilità di effettuare direttamente a casa l’analisi transcutanea, un esame prezioso per il monitoraggio della salute respiratoria. L’obiettivo è rendere la presa in carico pneumologica – cruciale per le persone con distrofia muscolare di Duchenne (DMD) e di Becker (BMD) – più accessibile e continuativa. Con la crescita, infatti, spostarsi diventa sempre più complesso, e la distanza dai centri diagnostici può ostacolare la regolarità dei controlli. Portando a domicilio un’analisi semplice e non invasiva, il progetto permette di accorciare le distanze e di prevenire complicanze, offrendo gratuitamente alle famiglie un supporto concreto nella gestione quotidiana della patologia.

Entrada Therapeutics ha annunciato lo scorso 5 settembre, in vista della vicina Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne (7 settembre), i vincitori del terzo programma annuale di grant Entrada DREAMS. Parent Project è stata scelta come una dei 2 destinatari del contributo, e lo impiegherà per dare continuità ed espandere Parent Project On The Road.

Il contributo ricevuto permetterà di far crescere il progetto, estendendo il servizio e raggiungendo, oltre alla Sicilia – regione nella quale, nelle fasi precedenti, sono stati raggiunti oltre 60 pazienti –  le famiglie residenti in Calabria, Puglia e Basilicata. Parent Project On The Road diventa, così, Parent Project On The Road SUD.

Questa fase di espansione partirà a settembre 2025 e avrà la durata di 12 mesi. L’iniziativa garantirà la continuità del sostegno clinico, psicologico e sociale alle famiglie, creando un modello replicabile su misura per comunità di pazienti con problematiche relative all’accesso alle cure.

Il progetto, in questa nuova fase, mira a rafforzare la rete locale di sostegno ai pazienti e alle famiglie, facilitando il coordinamento tra servizi sanitari locali, scuole, centri specializzati e associazioni. Ai pazienti coinvolti ed ai loro nuclei familiari verrà fornita assistenza fisioterapica, psicologica ed educativa, in un approccio più articolato e ricco rispetto alla fase iniziale del progetto.

Nel suo complesso, Parent Project On The Road SUD si pone l’obiettivo di contribuire a ridurre le disuguaglianze nell’accesso alle cure, promuovendo una maggiore equità nei servizi sanitari e sociali.

Maggiori informazioni sulle fasi finora realizzate del progetto sono disponibili qui: https://www.parentproject.it/progetti/parent-project-on-the-road/

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente.  Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni 

Parent Project aps Tel. 06/66182811

Ufficio stampa: Elena Poletti – tel. 331/6173371

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