Anffas  – Nuovi LEA: che fine fanno le disabilità intellettive e del neurosviluppo? 

Roma, 19 luglio 2016                                    

Un’occasione persa, un provvedimento completamente da rivedere.

Lo schema di decreto di aggiornamento dei LEA (Livelli essenziali di assistenza sanitaria) sembra essere ormai in dirittura di arrivo.

Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, ha atteso per oltre un decennio che i LEA, emanati 15 anni orsono, fossero revisionati. L’auspicio era che così fossero resi chiaramente ed effettivamente esigibili i diritti delle persone con disabilità, colmate le lacune e le inefficienze più volte negli anni denunciate, realizzata la tanto attesa integrazione socio-sanitaria, mai compiutasi con l’emanazione dei Lep/Liveas, e fornita adeguata allocazione alle necessarie risorse economiche.

Purtroppo, non solo questo non si realizza, ma in tutto il provvedimento mancano i riferimenti ai paradigmi scientifico-culturali in materia di disabilità: la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità; l’approccio bio-psico–sociale introdotto dalla Classificazione ICF dell’OMS; il modello della qualità della vita. E’ completamente assente, pertanto, la concezione di disabilità come interazione tra le caratteristiche della persona ed il contesto in cui questa vive, con la conseguente necessità di fornire alla stessa sostegni adeguati (per qualità, quantità ed intensità) che possano promuoverne e garantirne la piena inclusione e la partecipazione attiva alla vita sociale, avendo un impatto concreto e misurabile sulla loro qualità di vita.

 

E come  può, quindi, il Governo giustificare di non aver tenuto in alcuna considerazione la Linea 5 del vigente Programma d’Azione per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità, approvato dal Governo stesso ed adottato con DPR 4 ottobre 2013 o le Raccomandazioni che in questi anni il Comitato ONU sui diritti dell’infanzia ha rivolto al Governo italiano per garantire un tale approccio basato sui diritti di cittadinanza, specie in relazione ai bambini con disabilità, e neppure quanto emerso e raccomandato per i LEA in seno all’attuale Osservatorio Nazionale per la condizione delle persone con disabilità, di cui il Governo deve tener conto?

In tale contesto, Anffas, in coerenza anche con quanto già stigmatizzato dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, cui la stessa aderisce), vuole richiamare l’attenzione su alcuni aspetti specifici che riguardano gli oltre due milioni di persone con disabilità intellettiva e più in generale del neurosviluppo che oggi vivono in Italia e che subiranno gli effetti negativi di tale provvedimento. Il tutto è evidentemente conseguenza del fatto che la stessa percezione della condizione di disabilità intellettiva – così come oggi definita e condivisa dalla comunità scientifica internazionale – sembra essere assolutamente sconosciuta al Ministero della Salute poiché il testo presenta una serie di definizioni inappropriate, obsolete e non riconducenti appunto alle disabilità intellettive nelle varie fasi della vita (si parla ora di minori con disturbo neuropsichiatrico, ora di persone con disabilità psichica, ora ancora di disabilità complessa  o persone non autosufficienti) con il serio rischio che, nella pratica attuazione, questa confusione determini non pochi problemi e negazione di diritti alle persone con disabilità intellettiva ed ai loro familiari.

Entrando nello specifico del testo dello schema di DPCM, Anffas registra:

1)      La mancata previsione di una presa in carico tempestiva, globale e continuativa, attraverso il chiaro ancoraggio al progetto individuale del singolo previsto dall’articolo 14 Legge n. 328/00 di cui non si trova alcun cenno nell’intero testo dei nuovi Lea (e che, invece, secondo la legge del 2000 è il livello essenziale su cui far ruotare l’intera integrazione socio-sanitaria)lasciando così all’estro dei territori come e se creare, in materia socio-sanitaria, i generici “interventi sulla rete sociale” (del resto nella stessa relazione tecnica allegata allo schema di DPCM si dichiara di lasciare invariata l’attuale assistenza socio-sanitaria);

2)      La mancata previsione tra i LEA delle prestazioni di diagnosi precoce, di cura e di trattamento individualizzato specifiche per i disturbi dello spettro autistico , in dispregio di quanto previsto dall’art. 3 della Legge n. 134/2015, dichiarandosi nella relazione tecnica che lo stesso provvedimento “non produrrà alcun maggiore impatto economico”,  diversamente da quanto  il ministro Lorenzin si era impegnata a fare in occasione della Giornata Nazionale sulla disabilità intellettiva alla presenza del Presidente della Repubblica, dichiarando  che non solo vi sarebbe stato un apposito capitolo dei Lea per l’autismo, con espresso riferimento alla Linea 21 dell’Istituto Superiore della Sanità, ma che questo sarebbe stato finanziato con un fondo specifico di 50 milioni di euro;

3)      La mancata previsione di percorsi di accoglienza all’attività ambulatoriale, di pronto soccorso, di day surgery ed ospedaliera per persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo  (vedi Progetto DAMA e similari);

4)      La mancata indicazione della necessità di attivazione di unità di odontoiatria speciale per persone con disabilità intellettiva, specie non collaboranti, in ogni ambito territoriale ben determinato;

5)      La cancellazione della sindrome di Down dall’elenco delle malattie rare e l’improprio inserimento della stessa nell’elenco delle malattie croniche ed invalidanti con l’assurda conseguenza che, per esempio, gli esami  per la diagnosi della sindrome, nonché i testi genetici dei famigliari saranno soggetti a ticket;

6)      L’esclusione per le persone con disabilità intellettiva che non hanno il controllo delle funzioni fisiologiche dall’erogazione di dispositivi medici monouso (come, per esempio, i pannoloni).

Il rischio concreto è che non solo si determini quanto descritto in premessa, ma che addirittura ci sia un restringimento delle prestazioni in precedenza garantite alle persone con disabilità intellettive, nonché si perpetui la congerie di prestazioni fin qui erogate con scarsa efficacia ed efficienza, perché non riorientate all’interno del progetto di vita (che è cosa ben più ampia di un progetto assistenziale, pensato solo dal comparto sanità). Del resto, questo lo si evince chiaramente dalla Relazione Tecnica allegata allo schema di DPCM con cui saranno adottati i nuovi Lea, laddove si legge che nulla cambierà in tema di assistenza socio-sanitaria e non viene calcolato alcun impatto economico: segno che neanche un euro dei circa 800 milioni di euro previsti in Legge Stabilità 2016 sarà destinato a tale grande area dei LEA.

Trattandosi poi di livelli essenziali da garantire in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale,  occorre determinare chiaramente la modalità di attuazione e di monitoraggio delle prestazioni in essi previsti, onde evitare che si continuino a perpetuare differenze di offerta e di risposta tra le varie Regioni o, in moltissimi casi, addirittura tra Asl e distretti socio-sanitari delle medesime Regioni. Occorre altresì chiarire le modalità di individuazione dei fabbisogni territoriali e delle modalità di eliminazione/contenimento delle liste di attesa e delle modalità di compartecipazione al costo delle prestazioni, al fine di garantire l’accesso ad inderogabili prestazioni e servizi di un’enorme platea di cittadini con disabilità, spesso, invece, esclusi e costretti a dover ricorrere a servizi privati con ulteriore depauperamento delle proprie condizioni economiche.

Tutto ciò si sarebbe potuto evitare se nella costruzione dei nuovi LEA (quale patto di uguaglianza ed equità che lo Stato, per il tramite del servizio sanitario nazionale, stipula con i cittadini per la tutela della loro salute) si fosse prevista la partecipazione anche del movimento delle persone con disabilità e delle loro associazioni maggiormente rappresentative. Ma finora tutto ciò non è avvenuto, avendo il Ministero solo provveduto a presentare i Lea in Conferenza Unificata e non risultando, neppure una condivisione con il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali per l’impostazione inerente l’assistenza socio-sanitaria.

Pertanto, Anffas desidera lanciare un pressante ed urgente richiamo al Governo per aprire immediatamente un confronto con le Associazioni maggiormente rappresentative, affinché il provvedimento venga integralmente ricalibrato nell’ottica sopra descritta, prima di essere sottoposto alle Commissioni Parlamentari, all’interno delle quali l’Associazione chiede sin d’ora di essere audita.

 

Area Relazioni Istituzionali, Advocacy e Comunicazione Anffas Onlus
Responsabile dott.ssa Roberta Speziale (cell. 348/2572705)
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