In arrivo la prima Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Becker. Il 10 e 11 ottobre a Milano

Due giorni di approfondimenti ed incontri per la comunità di pazienti

Sabato 10 e domenica 11 ottobre 2026

NH Milano Congress Center

Strada 2,7 Assago (MI)

Si svolgerà sabato 10 e domenica 11 ottobre all’NH Milano Congress Center di Assago (MI) la prima Conferenza Internazionale dedicata alla distrofia muscolare di Becker, organizzata da Parent Project aps e Parent Project Muscular Dystrophy, in collaborazione con Treat-NMD.

Si tratta di un appuntamento fortemente voluto dalla comunità di pazienti sia italiana sia internazionale, che da diversi anni ha iniziato a dedicare un’attenzione specifica alla distrofia muscolare di Becker (BMD).

Storicamente la Becker è stata a lungo considerata una forma meno grave della distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Nel tempo si è manifestata sempre più l’esigenza di studiare ed affrontare la BMD come una patologia a sé stante. Oggi esistono ricerche e studi più specifici sulla Becker ed è possibile adottare approcci clinici mirati.

Nel 2021 Parent Project ha curato la pubblicazione delle prime Linee guida per famiglie dedicate alla diagnosi e gestione della distrofia muscolare di Becker e, negli ultimi anni, si sono moltiplicate, all’interno degli eventi e del programma di attività associative le iniziative e gli spazi rivolti proprio alle persone con BMD. Tra questi, i Caffè della Becker – incontri online dedicati –  hanno contribuito a far crescere la partecipazione attiva delle persone della comunità nell’organizzazione stessa delle svariate iniziative, tra le quali la prima Conferenza Internazionale.

Il programma

Oggi l’associazione è lieta di poter organizzare ed ospitare un primo, grande evento focalizzato sulla distrofia muscolare di Becker rivolto alla comunità di pazienti italiana ed internazionale. L’evento prevede la partecipazione dei maggiori esperti, in un programma articolato che darà spazio sia agli aspetti medico-scientifici sia a quelli psicologici e sociali e che permetterà a pazienti, familiari, clinici ed altri soggetti chiave della rete legata alla BMD di incontrarsi per due giorni di dialogo ed approfondimenti.

L’agenda comprenderà 4 sessioni scientifiche, 4 tavole rotonde e diversi laboratori e spazi dedicati alla comunità di pazienti.

La prima sessione Scienza, sabato mattina, punterà a tracciare un quadro dello stato dell’arte sulla distrofia muscolare di Becker: si parlerà della situazione attuale, delle linee guida già esistenti, del percorso in atto verso la definizione di raccomandazioni condivise per la presa in carico, e verrà dato spazio al racconto dell’esperienza della comunità statunitense.

La seconda andrà ad approfondire, invece, gli ambiti della diagnosi e della genetica. Si parlerà della diagnosi nelle diverse fasce di età e della comunicazione della diagnosi stessa. Verranno trattati temi legati alla trasmissione genetica e alla condizione delle donne portatrici, alla variabilità clinica e alla correlazione genotipo-fenotipo.

La terza sessione Scienza, sabato pomeriggio, offrirà un approfondimento su alcuni ambiti specifici della presa in carico clinica nella Becker, tra cui la gestione delle problematiche psicopatologiche, il rischio connesso all’uso di anestesia, la gestione degli aspetti legati alla salute cardiaca.

La quarta sessione, domenica mattina sarà incentrata, invece, sulle terapie sperimentali. Verrà proposta una panoramica sugli studi di storia naturale della patologia condotti in Italia e negli Stati Uniti, per poi fare un punto sui trial clinici che riguardano la Becker.

Le tavole rotonde permetteranno di affiancare testimonianze dirette ad approfondimenti su tematiche sociali e psicologiche legate alla vita quotidiana, in un format ormai consolidato e apprezzato dalla comunità.
Una prima tavola rotonda, sabato mattina, proporrà una panoramica su diversi ambiti che riguardano la Becker nei primi anni di vita. Si parlerà di aspetti psicologici in relazione al bambino, ai genitori e ai sibling, di aspetti sociali, burocratici e riabilitativi. La seconda, sabato pomeriggio, si focalizzerà sugli anni dell’adolescenza e della prima età adulta.

La terza tavola rotonda, domenica mattina, offrirà un approfondimento su alcuni temi legati all’età adulta, dagli aspetti psicologici al lavoro, ai viaggi, sempre anche attraverso le voci delle persone della comunità Becker.

Per concludere, la domenica in tarda mattinata una tavola rotonda finale affronterà alcuni aspetti legati alla presa in carico integrata della BMD, come la gestione del dolore e dello stress e il ruolo degli integratori.

Nell’ambito della Conferenza ci saranno anche dei momenti pensati espressamente per e con la comunità di pazienti, per incontrarsi e scambiare idee, vissuti, domande in un contesto più raccolto, con il supporto delle professioniste del Centro Ascolto Duchenne.

Nello specifico, sabato è previsto “Il diritto al piacere: desiderio senza barriere”, un laboratorio dedicato ai temi dell’affettività e della sessualità, aperto a giovani dai 16 anni in su. Domenica il laboratorio “Le parole della diagnosi – ricordo ed emozioni” sarà rivolto, invece, ai genitori, per guardare insieme un “pezzo” importante della propria storia personale e di famiglia.

A concludere la Conferenza, per chi lo desidera, domenica pomeriggio ci sarà un’edizione speciale dei Caffè della Becker: uno spazio di confronto informale tutto dedicato alle persone giovani e adulte che convivono con la BMD, per raccontarsi e discutere di tante tematiche di interesse comune.

Il programma della Conferenza è consultabile qui: https://www.parentproject.it/conferenza-internazionale-sulla-distrofia-muscolare-becker/

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 5000 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Al momento, non esiste una cura.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei bambini e ragazzi affetti dalla patologia attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni

Parent Project aps – www.parentproject.it
Tel. 06/66182811 – associazione@parentproject.it
Elena Poletti (ufficio stampa) – tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it