UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Indirizzo e recapiti
Indirizzo:
Via Nomentana, 133 – 00161 Roma RM
Email: segreteria@uniamo.org;
uniamofimronlus@pec.uniamo.org
Sito web: https://uniamo.org/
Telefono: 06 44 04 773
Data di costituzione: 1999
Descrizione
Presidente: Annalisa Scopinaro
Vice Presidente: Eva Pesaro
Tesoriere: Marcello Bettuzzi
Segretario: Rita Treglia
Responsabile comunicazione: Flaminia Serra, comunicazione@uniamo.org
Numero associati: 150 associazioni affiliate (in continua crescita)
Chi siamo
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara.
Opera da oltre 20 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 150 associazioni affiliate in continua crescita.
La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni (Ministeri, AIFA, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Regioni, centri clinici di riferimenti, rete ERN, MMG e PLS, società scientifiche ecc), ricercatori, player privati rappresentando le istanze delle persone con malattia rara e le possibili soluzioni.
Da voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara o ultrarara, oltre che a quelli che sono ancora in cerca di una diagnosi.
Il senso di disorientamento, incertezza, solitudine, il dolore che si prova quando si impatta con una diagnosi di malattia rara sono alleviati dalla consapevolezza che la Federazione, insieme a tutte le Associazioni, compie ogni sforzo possibile per migliorare la qualità di vita della persona e dei suoi familiari e caregiver.
Il sostegno concreto, dato sia attraverso il servizio SAIO (servizio di ascolto, informazione e orientamento) – rivolto ai singoli individui e alle Associazioni – sia attraverso l’azione di sensibilizzazione, promozione e tutela dei diritti, advocacy in tutti i settori, dalla ricerca alla bioetica, dagli approcci sanitari ai sostegni sociali.
Uniamo fa parte delle Alleanze Nazionali di Eurordis – Rare Disease Europe, organizzazione europea di rappresentanza delle persone con malattie rare e coordina in Italia la Giornata delle Malattie Rare istituita nel 2008 in un giorno raro – il 29 febbraio – e celebrata oggi in più di 100 paesi in tutto il mondo.
